【目の癌】Joey 君と Pam さんのこと

アメリカにいたときに、Pam さんという人と知り合う機会がありました。

Pam さんには Joey 君というかわいいお孫さんがいて、その子の目に(正確には目の中に)癌ができました。不幸な縁ですが、それがきっかけで 祖母 Pam さんのことを知ることになりました。

以下、Pamさんの許可を得て、Joey君についてここに書きたいと思います。

Pam さんには Joey 君というお孫さんがいました。


Joey 君。


このJoey 君が2歳のときに、 Retinoblastoma(網膜芽細胞腫)という診断を受けました。Retinoblastoma (以下略 RB)とは主に5歳児未満に見られる、目の中にできる癌です。

Retina = 網膜 にできる癌です。

Retina(黄色くみえる部分)に癌ができます。


Joey 君の診断を受けて、Pam さんは RB について猛烈に調べました。
そして、RB は治せる癌だということを知ります。ただし、早く見つけられさえすれば、の話ですが。

「早く見つけられさえすれば」生存率は9割を超えますし、目を保存することも可能です。もし癌が進んでいて眼球を取り出さないといけなくなったとしても、癌細胞が眼球内だけにおさまっていれば、義眼にはなりますが命は助かります。

それでは、「手遅れになる前に」この癌を見つけるにはどうすればいいのでしょう。Pam さんによると、2点あります。

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まず第一に、乳幼児の定期健診などで簡単な検眼をすること。


検眼というのは、検眼鏡という 「虫めがねとペンライトが合体」したようなライトで目を診察することです。要は虫めがねで目玉の中をのぞいているようなものです。アメリカの小児科では、乳幼児の定期健診では必ずといっていいほど行います。

5分もかかりません。
検眼は瞳孔を拡げる目薬を使うのが理想的ですが、暗い部屋で検眼鏡を使うだけでも効果的です。このシンプルな目のチェックにより、かなりの割合で RB を早期発見することが可能です。

残念なことに  Joey 君のかかりつけの小児科医は、定期健診の際に一度も検眼鏡を使って目をチェックしたことはなかったそうです。RBは、目玉の中にカリフラワーのように癌ができるのですが、外見は相当進行するまで変化がなかったりします。小さい子の場合は特に「見えにくい」などとも言わないので、発見が遅れることがあります。

斜視などの症状が出ることもあります。



第二に、「写真で目が白く写る」サインを見逃さないこと。

写真を撮るときフラッシュに反射して赤目になることがあります。これが白く写った場合 RB を早期発見するのに役立つという話を聞いて Pam さんは愕然としたそうです。

というのも、Pam さんが撮った Joey 君の写真の中にはフラッシュに反射して片目だけが赤く(これが普通)・もう片方の目が白く写っているものがたくさんあったのです。診断の一年ちかく前に撮 られた写真にもはっきりと写っていました。もちろん祖母 Pam さんには、それがどんなことを意味するのか分かるはずもありませんでした。

Joey 君。癌のある右目が白く写っています。



"I was taking pictures of the tumor reflecting the light and did not know it."
私は癌が光を反射している写真を撮っていたのに、それに気がつかなかったのよ。


左目の赤目反射は普通です。


すべて診断前の写真です。




Joey君の癌は、発見が遅れたために脳に転移しました。

そして 2000
年のクリスマス直前に、治療の甲斐もなく、Joey君は自宅で息を引き取りました。3歳という短い命でした。


Joey Bergsma 君
199775 - 20001222


Joey君が亡くなる直前、祖母であるPamさんは 誓ったそうです。
「この病気で死ぬのはこの子で最後にしよう」と。

お葬式の翌日から、Pam さんはJoey 君におこった悲劇を繰り返さないためにできることを一つ一つやり始めました。

以下にあげたのは、Pamさんの活動のほんの一部です。

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  1. Joey君のサイトを作って啓蒙
  2. 小児科医に働きかけ、すべての子どもの定期健診に検眼を含めるよう提案
  3. すべての子どもに眼底検査を義務付ける法律を州政府に提案
  4. Joey Bergsma Retinoblastoma Awareness FoundationRB啓蒙基金)を設立
  5. ポスターを配ったり、TVやラジオに出演して啓蒙


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今年で10年目になりますが、Pam さんは今でも続けています。

またPam さんは依頼があればどこにでも講演やプレゼンに出向くつもりだとも言っていました(海外はどうかわかりま せんが)。


Pam さんが作ったJoey君のサイトはこちら (英語):  http://www.lovejoey.com
Pam さんの連絡先はこちら (英語):  lovejoey@bellsouth.net

Pam さんが作ったポスターです。

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Pam さんのことをここに記す私の目的は3つあります。



1.    医師のみなさんが検眼をしてくれること
2.    片目が白い子どもの写真を見たときにハッとする人が1人でも増えること
3.    私自身が啓蒙(Awareness) されたように、この小さな知識が広まること


私にもできるほんの小さな行動です。


【Ben Folds】Levi Johnston's Blues

突然ですが、ここアフリカの道はすごいです。泥だらけででこぼこで、シートベルトをしていないと、天井に頭をぶつけて首折れるかと思うくらいです。村から帰ると車全体が泥でオレンジ色になっています。

今日そんな車に乗りこもうとしたら、窓ガラスになぜか、

「Levi Johnston」

と書いてありました。



非常にランダムです。この名前を見たとき、おお、と思いました。

まさかアフリカ大陸の、それもこんな田舎で彼の名を(それも泥んこの車の窓に)見つけるとは思いませんでした。

みなさんは Levi Johnston という青年を、ご存知でしょうか。

そう、あの彼です。





何を血迷ったかアラスカ州知事の Palin 氏が副大統領選に浮上してきたときに、半分巻き込まれる形で表舞台に上がってきた青年です。

Palin 氏の娘さんの彼だったのですが、娘さんは彼の子を妊娠していました。保守派 Palin 氏の娘が10代での婚前妊娠、ということで、選挙戦への影響がうかがわれるとニュースになったあの彼です。

割りとどうでもいい彼の名前にはっとしてしまったのには、私の最近のお気に入りの曲が「Levi Johnston's Blues」というタイトルだったからです。

Ben Folds Five というシンガーの歌で、Levi 青年のことを(かなり事実に忠実に)歌っています。最初はピアノを基調としたメロディーが好きで聴いていたんですが、歌詞を聴いて「ん !?」と思った曲です。簡単に訳してみました。

ちなみに Redneck というのは、「田舎の無知な白人」という意味で、肉体労働をしていることが多く首が赤く焼けていることからはじまったスラングです。結構よく使われるのを聞きますが、蔑称なので要注意です。

【試聴】




【歌詞】
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Woke up this morning, what do I see?
Three thousand cameras pointed at me.

今朝起きたら3000個のカメラが僕に向けられていた。

Dude says, "You Levi?"

男が言う。
「お前が Levi か?」

I'm like, "Yes, that's me sir."

僕は言う。
「はい、そうですが。」

"Well, you just knocked up the VP nominee's daughter."

「お前、副大統領候補の娘をはらませたな」

So I tell him, "No, you got it wrong, mister,
"Already got a girl, and her name is Bristol."

僕はそいつに言った。
「いえ、人違いです。僕には もうBristol という彼女がいますから。」

And they all laugh and say, "Where you been, sonny?

そうしたらやつらは笑って言った。
「お前、今までどこに行ってたんだ?」

"Your mother-in-law's a heartbeat from the presidency."

「お前の義母はもう少しで副大統領だぞ」

So I say, "Mother-in-law? No -- we ain't getting married!"

僕は言った。
「義母?? そんな・・・結婚するつもりはないです!」

They say, "Soon you will, boy; she just announced it."

やつらは言う。
「もうすぐする事になるさ。たった今そう発表があったんだ。」

I get on my dirt bike and ride to my girl's home,
Gonna lay down the law
And tell her what's going on:

バイクに乗って彼女の家まで行った。叱りつけてはっきりさせないと。

I'm a fucking redneck,

僕は田舎もんだ。

I like to hang out with the boys, play some hockey, do some fishing
And kill some moose.

仲間とつるんだり、ホッケーしたり、釣りに行ったり、ムース狩り(アラスカだなぁ)に行ったりするのが好きなんだ。

I like to shoot the shit, do some chilling I guess,
You fuck with me and I kick your ass.

くだらないことを言ったりしたりするのは好きだけど、
俺を馬鹿にするとぶっとばすぞ。

So we talk and it turns out we don't believe in abortion

話し合ったところ、どうやら堕胎は
「われわれの主義に反する」らしい。

And sex outside marriage is against our religion.

結婚前の性交渉は
「われわれの宗教に反する」らしい。

And when I try to tell 'em I'm eighteen years old,

僕が自分はまだ18歳なんだと言おうとすると、やつらは言った。

They say, "Levi, it's too late,

「Levi、もう遅いんだよ。」

"You gotta do as you're told."

「言われたとおりにするんだな。」

(以下繰り返し)


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Levi Johnston's Blues
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[ 日Amazon ↓ からCDで試聴・購入]

Lonely Avenue (Ben Folds Five)
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こんなことが起きてしまうんですねえ。そしてそれを歌にしてしまうところもアメリカっぽいです。

Obama 大統領のポスター
Dope = 間抜け

ちなみにこの Levi 青年ですが、その後 Bristol と別れたりよりを戻したり、暴露話をした後にそれを訂正してみたり、政治家になると宣言してみたり、なぜか脱いでみたりと、最初から最後まで アメリカっぽさむんむんです。

ちなみに例の車の窓の落書きですが、後日運転手くんの名前が Levi Johnson ということが判明(Johnstonではなく)。彼が自分の名前をつれづれに書いただけのことだったようです。


【5年日記】はじめました

アメリカのUrban Outfittersというお店(少しユニークな服とか雑貨が売ってる)にぶらりと入った時に、「5年日記」なるものを発見してしまいました。「絶対また続かないから」という家族の声をよそに思わず買ってしまいました。


これ。隣にあるのは、停電の多いアフリカでは必須の携帯ランプ。

表紙に「One line a day(一日一行)」とはあるけど、一日分は5行くらいスペースがあります。小型の辞書くらいの大きさで、きれいな水色の表紙です。1月始まりなので、10月から書くのはちょっともったいないかなとも思いましたが、これからの5年間で自分の人生がどう変わるのか記しておいたら面白いじゃーないか。と思い。



One line a day diary

さっそくアフリカにも連れてきて、使っています。日記をつけるなんて子どもの時の宿題以来です。

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実は以前(大学を出る直前)にも、3年日記というのを買ったことがあります。大学を出たら海外に出る予定だったので、今後3年間で自分の人生がどう変わるのか記しておいたら面白いじゃーないか。と思ったのですが・・・。



あろう事か日本に置き忘れていってしまい、そのまま一年ほど経って帰国したところ、その辺に置いておいたせいか家族のメモとか落書きとかにところどころ使われていたりしてすっかりやる気を喪失したことがあります。あの頃からつけてたら今読み返したら本当に面白かったと思うと残念です。

小さい子がいたりしたら、10年日記なんかも面白いかもしれませんね。2冊で誕生から成人までカバーできたりしたら、それこそ一生の記録になりそうです。

5年日記


さて、私が5年日記を買った話を友人にしたところ、「私も買う!」と彼女も5年日記を始めたようです。そういえばこないだ出産した友達のお祝いなんかにいいかも、とふと思いついて調べてみたら、出てくる出てくる・・・実にいろいろな日記が出てきました。見てると楽しくて止まらなくなります・・・。


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【日記ランキング(なぜかこの分野は楽天の方が充実してるような)】
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【同じシリーズの違う年数用】 
日記 3年連用
日記 5年連用

【育児日記】 
一年 ダイアリー 育児

【夢追う人用日記】 
5年日記 夢を形にする本

【子ども用日記(大人だけどこれ欲しい)】 
1日ひとつのことだけ日記

【デジタル日記】 
ズバリ日記帳 [ダウンロード]

【朝日記(これやってみます)】 
「朝」日記の奇跡 (PHP文庫)

【キャラ日記】
くまのプーさん 10年日記 名入れあり
星の王子さま 5年日記

【英語で日記】 
はじめて英語で日記を書いてみる

【中世の騎士風日記(重そう)】
三年日記 茶

【カラフル日記】 
日記帳 3 YEARS DIARY

【手帳ブログのすすめ(ブログを日記・手帳代わりに)】
「手帳ブログ」のススメ


こんなにもいろんな種類があったとは。日記業界、侮れません。

誕生~1歳までの育児日記などは24時間軸だったりして、どのくらい眠るかとかいつ授乳するかとかを記録するんでしょうか。観察日記みたいで面白いですね。


個人的には「1日ひとつのことだけ日記→」が気になります。子ども用ですが・・・。長続きするよう毎日誘導してくれる上に、書き終わった日記を偉い先生?に送ると感想つきで送り返してくれるというのに、危険なほど惹かれます。

また、書籍ですが「手帳ブログ」のススメ → も面白そうです。公開するのが目的のブログではなく、自分の記録として完全に割り切ってブログを使うという、まぁ言われてみれば結構やってそうで実はやってない気もする使い方について書いたものです。

私の日記は今のところ、飛ばし飛ばしではありますが続いています。それにしても久しぶりに手で文字を書いてみると、漢字をいかに忘れているか思い知らされます。

一年後にこのブログも日記も、はたして続いているんでしょうか・・・。

追記:この記事を書いてから早10年(笑)  思わぬ展開を遂げましたが、なんと続いています。

今の状態:続【5年日記】10年後・・・

【アフリカ】普通に更新

さて、アメリカからアフリカに引っ越してきたわけですが、テクノロジーとはすごいもので、こうしてさっくり更新できてしまいました。


Before
アメリカから一切合財をアフリカへ送りました。もちろん船便で。

After
この頃にはもうぐったり。引越しは本当に疲れます。

ちなみに電気はきていないので Generator (発電機)でおこしています。今住んでいるのは地方の村なのですが、外国人が数人集まって住んでいる敷地内なので、Wifi が使えます。Wifi 検索したら、うちのだけがぽつーんと一軒だけ出てきました・・・。

これからどんな暮らしになるのか未だにいまいちよく分からないのですが、今までどおり徒然なるままに更新していこうと思います。どうぞよろしくお願いいたします。

【アフリカ】次の行き先

さて、話せば大変長い話になるのですが、来週からアフリカに移住することになりました。

どんなところにどのくらいの期間住むことになるのかなど、具体的なことがいまいち分からないのですが、とりあえず電気とかネットとか普通~にないみたいです。大変シンプルな生活になりそうな予感です。

ここしばらくはアメリカを引き払うべく、Craigslist (アメリカのネット掲示板みたいなの)・Amazon・eBay 総動員で家財道具を処分しているところです。と同時に持って行きたいものや読みたかった本をあれこれ買いだめしてたりもします。それにしても、いつの間になんてまぁたくさんのものを身の回りにためこんでいたことでしょう。




これを機会に、根本的に生活を見直すのもいいかもしれません。

それでは。